Comme sur des roulettes

© Esoteric_desi (http://www.flickr.com/photos/esoteric_desi/)


30 Ans, marié, père d’une petite Nora de quelques mois, Sébastien est, comme il en plaisante, un papa à roulettes. Car Sébastien se déplace en fauteuil roulant. Son handicap moteur de naissance n’entame en rien son appétit de vivre, ni son combat pour la visibilité des handicaps afin que le regard des autres change. Si cela semble facile, énoncé ainsi, la réalité est beaucoup moins facile ou alors d’une facilité déconcertante. On s’en doute, c’est le regard des adultes qui est le plus difficile à modifier. Celui des enfants, après un flottement, accepte le handicap sans devenir indifférent à celui-ci. Depuis 2005, à Fontenay-aux-Roses, dans son travail d’animateur, les enfants l’ont surnommé affectueusement Sébastien-à-roulettes pour le différencier d’un autre animateur au même prénom. Ne manquant pas d’humour, il en fait le nom de son blog, Sebaroulettes. Très actif, il devient, en 2009, intervenant dans le cadre d’actions de sensibilisation au handicap dans sa ville ainsi que référent du pôle handisports de sa mairie. Serait-il ce qu’il est aujourd’hui sans ses parents ? Certainement pas. Sébastien remercie ses parents qui loin de lui faciliter la vie n’ont pas adapté leur maison au handicap de leur fils. Notre papa à roulettes reconnaît que ce fut dur, mais que cela l’a formé à aborder des environnements qui ne sont pas adaptés aux situations de handicap. Ses parents n’ont rien adapté dans la maison, notamment la baignoire, car tous les autres lieux ne seront pas. « Il faut s’habituer. » Lui ont-ils dit. « C’est un combat. Je les remercie, car c’est 95 % de mon autonomie et je suis intégré comme je voulais. » Répond-il en écho en évoquant son épouse et leur fille. Si on se rend compte aisément que Paris n’est pas une ville adaptée aux handicaps, connaît-on les embarras ? Et dans la lourdeur du mois d’août accompagnée de son insouciance, que savons-nous des vacances des personnes en situation de handicap ? L’expérience de Sébastien parti en voyage avec son épouse à New York peut ouvrir les yeux aux aveugles que nous sommes.

Comment as-tu préparé ton voyage ?

Le voyage était prévu avec la femme de ma vie, il y a presque 3 ans. Il faut s’y prendre à l’avance, car on ne peut pas improviser le moindre déplacement. Je ne peux pas utiliser les sites de dernière minute, car je dois prévenir assez tôt les compagnies aériennes de mon handicap pour qu’elles puissent prévoir un accompagnement. Il faut arriver 3 heures avant (NDLR : Sébastien a emprunté la compagnie Air France pour son voyage aux États-Unis), pour que le service spécialisé ait le temps de préparer ma venue. Pour les hôtels, je dois savoir s’ils sont accessibles en rez-de-chaussée et s’ils ont des ascenseurs en cas de chambre à l’étage. En cherchant bien, on trouve des sites qui donnent ces renseignements pour chaque hôtel proposé. Sur place de toute façon, il faut prévoir les parcours (pour éviter les mauvaises surprises). Bien sûr, les sites de réservations en ligne existent. Mais toutes les informations ne sont pas forcément disponibles sur Internet et il faut appeler généralement des numéros de téléphone surtaxés. Cela se termine souvent par un « je vais me renseigner auprès d’un collègue ».

Comment s’est passé le vol ?

Pour mon voyage, je voulais une grande compagnie, c’est plus rassurant et j’ai peur de l’avion. J’ai embarqué en accès prioritaire. Mon fauteuil personnel a été mis en soute, car ils utilisent un fauteuil plus étroit. Le problème en avion reste l’utilisation des toilettes. Il faut appeler l’hôtesse, qui arrive avec le fauteuil, puis se rendre dans cet endroit exigu et utiliser la force des bras pour pouvoir l’occuper. L’intimité est totalement respectée, mais ça reste très compliqué. L’atterrissage s’est fait à l’aéroport JFK. Là, j’ai vu une différence d’organisation. C’était beaucoup mieux. Les Américains sont carrés. Ils ne plaisantent pas avec le protocole.

Quel hôtel avais-tu choisi avec ton épouse ?

Un Holiday Inn dans Manhattan proche de Central Park. Il y avait beaucoup de monde pour s’occuper de tout. Nous y sommes restés 10 jours et c’était nickel.

Que dire de New York et de l’accessibilité ?

J’étais arrivé avec mon fauteuil manuel. Sur place, j’ai pu louer un fauteuil électrique qui est malheureusement tombé en panne, et il a fallu attendre 2 jours pour le remplacer. Tout est grand et aménagé. Ils ont été obligés d’adapter, notamment avec les vétérans revenus handicapés. Là bas, le handicap est complètement entré dans les mœurs. Dans les rues, on trouve des motos à quatre roues, des scooters adaptés que monsieur tout le monde peut prendre aussi.

Le regard sur le handicap est-il différent ?

À Paris, il y a plusieurs regards comme la pitié ou qui renvoie à une image négative, ou alors on nous voit comme des super héros. À New York, il y a le regard qui dit « C’est un handicap et alors ! » En France, on en est encore au regard fixe comme si on voyait un objet roulant non identifié. Ou alors comme si la personne n’existait pas. Le plus dur, c’est ce regard qui passe à travers nous, comme si nous étions transparents, comme si nous n’existions pas.

 

À New York, Sébastien a pu visiter sans problème des monuments comme l’Empire State Building, le Madison Square Garden, assister à un concert gospel en extérieur et utiliser les bus sans souci, ou voir le Roi Lion à Broadway en version originale. « C’est un très beau souvenir, plutôt cher à organiser, car il y a un surcoût en raison de mon handicap. » Explique-t-il avant de poursuivre : « Là bas tout est prévu, il n’y a pas à se poser la question de savoir si c’est accessible ou pas. » La France a encore de nombreux progrès à faire malgré la législation, car tout ne marche pas comme sur des roulettes !

En savoir un peu plus

Ce site américain, Universal Design Education, qui retrace une brève histoire des droits pour les personnes en situations de handicap. Bien sûr, Séquence H, le site de l’intégration par l’image, sans oublier le site APF de l’Association des Paralysés de France qui propose Le guide de vos vacances accessibles très complet. Le site d’Air France, relativement exhaustif permet aussi  de télécharger un document pour les personnes à mobilité réduite. Concernant New York, on peut citer Vivre à New York qui possède une section dédiée aux handicaps. Vous pouvez aussi vous rendre sur le site de la ville de New York dédié à toutes les formes de handicap.